• el
Αθήνα: 210 7257617 210 7233848
Θεσσαλονίκη: 2310 237040

4. Η ζωή συνεχίζεται…

Το παρακάτω κείμενο αποτελεί προσαρμογή της πρωτότυπης έκδοσης της NAM «Your next steps» (3η έκδοση, 2014), που μας παραχώρησε τα πνευματικά δικαιώματα. Η ΝΑΜ είναι ανεξάρτητη φιλανθρωπική οργάνωση παροχής πληροφοριών για τη λοίμωξη HIV με έδρα το Ηνωμένο Βασίλειο. Μπορείτε να δείτε το πρωτότυπο έντυπο στο www.aidsmap.com. H NAM δεν μπορεί να θεωρηθεί υπεύθυνη για την ακρίβεια της μετάφρασης ή της παραμετροποίησης του κειμένου

 

 4.1.  Η ζωή συνεχίζεται

Σε μερικές χώρες, η θεραπεία για τον HIV δεν είναι διαθέσιμη σε όλους τους ανθρώπους που τη χρειάζονται. Ομοίως, πριν από 20 ή 30 χρόνια, στην Ελλάδα δεν υπήρχε αποτελεσματική θεραπεία για τον HIV. Υπό αυτές τις συνθήκες, πολλοί άνθρωποι με HIV πέθαιναν σε νεαρή ηλικία (βλ. Το ιστορικό της επιδημίας του HIV/AIDS).

Αυτό δεν ισχύει πια για τους ανθρώπους που ζουν με HIV στην Ελλάδα και σε πολλές άλλες χώρες. Χάρη στη σύγχρονη ιατρική, οι περισσότεροι άνθρωποι ζουν μια μακρά και υγιή ζωή. Οι άνθρωποι που λαμβάνουν αγωγή για τον HIV, η οποία προστατεύει το ανοσοποιητικό τους σύστημα και διατηρεί το ιικό τους φορτίο σε «μη ανιχνεύσιμο» επίπεδο (βλ. Τι είναι τα αντιρετροϊκά φάρμακα;), μπορούν να αναμένουν ότι θα ζήσουν όσο και οι άνθρωποι που δεν έχουν τον HIV. Για παράδειγμα, κάποιος που ξεκινά θεραπεία στην ηλικία των 35 ετών αναμένεται να ζήσει μέχρι και την ηλικία των 70 – 80 ετών περίπου (βλ. Λοίμωξη HIV και προσδόκιμο ζωής).

Δεν είναι ανάγκη να σε σταματήσει ο HIV από το να συνεχίσεις την υπόλοιπή σου ζωή. Πολλοί άνθρωποι που ζουν με HIV φροντίζουν την υγεία τους περισσότερο από ό,τι πριν.  Κάποιοι περνούν μια περίοδο προσαρμογής και επανεκτιμούν τις προτεραιότητές τους. Ωστόσο, οι περισσότεροι, πράγματι, συνεχίζουν τις δουλειές και τις συνηθισμένες τους δραστηριότητες. Ο HIV δεν θα πρέπει να σε σταματήσει από το να κάνεις σχέσεις, παιδιά ή σχέδια για το μέλλον.

 

 4.2. Γίνομαι μητέρα

Κάθε χρόνο, αρκετές γυναίκες με HIV γεννούν στην Ελλάδα και σχεδόν όλες φέρνουν στον κόσμο υγιή παιδιά που δεν έχουν τον ιό. Η μετάδοση του HIV από τη μητέρα στο μωρό μπορεί να προληφθεί, εάν:

  • λαμβάνεται αντιρετροϊκή αγωγή κατά την κύηση,
  • γίνεται προσεκτική επιλογή κολπικού τοκετού και τοκετού με καισαρική τομή,
  • η μητέρα δε θηλάσει, και
  • το νεογέννητο βρέφος λάβει αντιρετροϊκή αγωγή για λίγες εβδομάδες.

Η λήψη αντιρετροϊκής αγωγής κατά την κύηση θα προστατέψει το μωρό σου από τον HIV, είναι όμως απαραίτητη και για τη δική σου υγεία. Εάν τα φάρμακα μειώσουν την ποσότητα του HIV στο αίμα σου σε πολύ χαμηλά επίπεδα, ίσως να μπορείς να γεννήσεις και με κολπικό τοκετό. Χάρη σε αυτά τα μέτρα προστασίας, η πιθανότητα να γεννηθεί ένα παιδί με τον HIV θεωρείται σήμερα μικρότερη του 1% (βλ. Εγκυμοσύνη και τοκετός). Αν σκέφτεσαι να κάνεις παιδί, αλλά δεν είσαι ακόμη έγκυος, ο γιατρός που σε παρακολουθεί για τον HIV μπορεί να σε βοηθήσει να προετοιμαστείς για μια υγιή εγκυμοσύνη. Μπορεί, επίσης, να σου εξηγήσει πώς να μείνεις έγκυος, χωρίς να διακινδυνέψεις να μεταδώσεις τον ιό στον σύντροφό σου (βλ. Σύλληψη).

 

4.3. Γίνομαι πατέρας

Ο HIV μπορεί να μεταδοθεί από τη μητέρα στο μωρό, αν δεν πληρούνται οι παραπάνω προϋποθέσεις, δεν μπορεί όμως να μεταδοθεί απευθείας από τον πατέρα στο έμβρυο.

Ο γιατρός σου μπορεί να δώσει σένα και τη σύντροφό σου οδηγίες, για το πώς αυτή μπορεί να κυοφορήσει το παιδί σου χωρίς να της μεταδοθεί ο HIV. Εάν τα αντιρετροϊκά φάρμακα έχουν μειώσει την ποσότητα του HIV στο αίμα σου σε πολύ χαμηλά επίπεδα, ίσως είναι δυνατό να έχετε σεξουαλικές επαφές χωρίς προφυλακτικό. Διαφορετικά, είναι πιθανόν διαθέσιμη μια μέθοδος που ονομάζεται «καθαρισμός σπέρματος» (βλ. Σύλληψη).

 

4.4. Πρέπει να το πω;

Αν μόλις έμαθες ότι έχεις τον HIV, είναι πιθανό να νιώθεις αναστάτωση ή σύγχυση. Ίσως να θέλεις να το μοιραστείς με άλλους ανθρώπους. Ωστόσο, μάλλον δεν είναι καλή ιδέα να βιαστείς να το πεις σε πολύ κόσμο, πριν εσύ ο ίδιος ή η ίδια αφομοιώσεις το νέο. Πάντα θα έχεις τη δυνατότητα να μιλήσεις σε άλλους ανθρώπους στο μέλλον. Είναι όμως αδύνατο να το πάρεις πίσω, αφότου το έχεις ήδη πει σε κάποιον.

Από την άλλη, το να μοιραστείς ό,τι σου συμβαίνει με το κατάλληλο πρόσωπο μπορεί να είναι μια πολύ θετική εμπειρία. Μπορεί να σε βοηθήσει να λάβεις υποστήριξη, τη στιγμή που τη χρειάζεσαι περισσότερο, και, κάποιες φορές, να ενδυναμώσει τις σχέσεις σου.

Για κάθε πρόσωπο στο οποίο σκέφτεσαι να μιλήσεις, διερωτήσου τι ελπίζεις να πετύχεις λέγοντάς το. Προσπάθησε να σκεφτείς πώς εκείνος/η θα νιώσει ακούγοντάς σε. Φαντάσου τον καλύτερο δυνατό τρόπο με τον οποίο θα μπορούσε να αντιδράσει – και τον χειρότερο. Ίσως ακόμη θα ήθελες να σκεφτείς ποια θα ήταν η καταλληλότερη στιγμή και το καταλληλότερο μέρος για να ανοίξεις μια τέτοια συζήτηση και να βεβαιωθείς ότι θα μιλήσεις μόνο σε ανθρώπους που εμπιστεύεσαι ότι θα το κρατήσουν για τον εαυτό τους. Έχεις πει σε κάποιους ότι πρόκειται να κάνεις εξέταση για HIV; Εάν ναι, θα βοηθούσε να σκεφτείς πώς θα απαντήσεις σε πιθανές ερωτήσεις τους.

 

4.5. Μιλώντας στην οικογένεια και τους φίλους σου

Το αν θα πεις τι σου συμβαίνει στην οικογένεια και τους φίλους σου εξαρτάται μάλλον από το είδος της σχέσης που έχεις μαζί τους. Εάν δε συνηθίζεις να συζητάς μαζί τους προσωπικά ζητήματα, θα ήθελες να τους μιλήσεις για αυτό; Ωστόσο, μπορεί να υπάρχει κάποιο στενό σου πρόσωπο που σε έχει βοηθήσει στο παρελθόν. Υπάρχει κάποιος ψύχραιμος, υποστηρικτικός και έμπιστος άνθρωπος, στον οποίο θα μπορούσες να απευθυνθείς αυτή τη στιγμή;

Γενικά, οι αντιδράσεις των ανθρώπων εξαρτώνται από το τι γνωρίζουν – ή τι νομίζουν ότι γνωρίζουν – σχετικά με το θέμα. Υπάρχουν πολλοί φόβοι και μύθοι γύρω από τον HIV. Κάποιοι από τους ανθρώπους που θα μιλήσεις μπορεί να είναι εχθρικοί ή αγενείς. Συχνά, οι άνθρωποι δε γνωρίζουν πολλά για τον HIV ή έχουν πολλά ερωτήματα. Ίσως θα σου ήταν χρήσιμο να έχεις μαζί σου κάποια πληροφοριακά φυλλάδια για τον HIV, για να τους καθησυχάσεις. Άλλοι άνθρωποι μπορεί να σε εκπλήξουν με την κατανόηση και την αποδοχή τους.

 

4.6. Μιλώντας στον τωρινό σου σύντροφο

Αν είσαι σε κάποια σχέση αυτό το διάστημα, το να μοιραστείς με τον ή τη σύντροφό σου ότι έχεις τον HIV μπορεί να σου προσφέρει μια σημαντική πηγή υποστήριξης. Από την άλλη, θα μπορούσε να είναι μια δύσκολα διαχειρίσιμη κατάσταση και για τους δυο σας. Πιθανόν, θα χρειαστεί κάποιος χρόνος για σένα και τον/τη σύντροφό σου, για να αντιμετωπίσετε τα ζητήματα που θα ανακύψουν.

Ίσως δημιουργηθεί ανησυχία για το αν υπάρχει πιθανότητα να έχεις μεταδώσει τον HIV στον/στη σύντροφό σου ή αν κάτι τέτοιο μπορεί να συμβεί στο μέλλον. Αντίστοιχα, υπάρχει επίσης η πιθανότητα να ήταν ο ή η σύντροφός σου αυτός/ή που σου μετέδωσε τον HIV. Σε κάθε περίπτωση, είναι σημαντικό να εξεταστεί ο/η σύντροφός σου άμεσα. Το προσωπικό του νοσοκομείου που σε παρακολουθεί για τον HIV μπορεί να σε βοηθήσει σε αυτό το θέμα.

Κάποιοι άνθρωποι αντιμετωπίζουν εξαιρετικά δύσκολες καταστάσεις. Μπορεί να εξαρτάσαι οικονομικά από τον/τη σύντροφό σου ή να ανησυχείς για βίαιες συμπεριφορές. Ίσως χρειάζεσαι κάποια βοήθεια και υποστήριξη για να σκεφτείς αυτά τα θέματα διεξοδικά. Μπορείς να απευθυνθείς στο νοσοκομείο σου, σε κάποια τοπική οργάνωση υποστήριξης, όπως το Κέντρο Ζωής, ή στην τηλεφωνική γραμμή για το HIV/AIDS του Κέντρου Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (ΚΕ.ΕΕ.Π.ΝΟ.) στο 210 7222 222.

 

4.7. Μιλώντας σε έναν καινούριο σύντροφο

Το να πεις ότι έχεις τον HIV σε έναν σεξουαλικό σύντροφο ή σε κάποιον πιθανό σύντροφο μπορεί να είναι μια αποκαρδιωτική εμπειρία. Μπορεί να φοβάσαι ότι, εάν το πεις, αυτός/ή θα σε απορρίψει.

Εάν είσαι ανοιχτός για το ότι έχεις τον HIV, αυτό σημαίνει ότι εσύ και ο/η σύντροφός σου μπορείτε μαζί να βρείτε τρόπους, ώστε να ελαχιστοποιηθεί η πιθανότητα μετάδοσης του ιού. Αλλά θα μπορούσες και να μη βλέπεις κάποιον λόγο να το πεις στους/στις συντρόφους σου, εάν η σεξουαλική επαφή είναι τέτοια, που δεν ενέχει κάποιον κίνδυνο μετάδοσης του HIV. Χρειάζεται πάντως να λάβεις υπόψη σου τον νόμο (βλ. Η σεξουαλική σου ζωή), ιδίως αν υπάρχει πιθανότητα να μεταδοθεί ο HIV.

Η χρονική στιγμή που θα επιλέξεις για να μιλήσεις είναι σημαντική. Μπορεί να είναι δύσκολο να συζητήσεις για τον HIV, όταν έχεις μόλις γνωρίσει κάποιον/α, αλλά το να το αναβάλλεις μπορεί να δημιουργήσει προβλήματα στο μέλλον. Κάποιοι άνθρωποι το βρίσκουν ευκολότερο, όταν η πρώτη επαφή γίνεται διαδικτυακά, αντί πρόσωπο με πρόσωπο.

Μπορείς να ζητήσεις καθοδήγηση από το νοσοκομείο σου, σε κάποια τοπική οργάνωση υποστήριξης, όπως το Κέντρο Ζωής, ή στην τηλεφωνική γραμμή για το HIV/AIDS του Κέντρου Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (ΚΕ.ΕΕ.Π.ΝΟ.) στο 210 7222 222.

 

4.8. Εργασία και ταξίδια

Σαν γενική αρχή, ο εργοδότης σου δε χρειάζεται να γνωρίζει αν είσαι θετικός στον HIV ή όχι – πολύ σπάνια επηρεάζεται η ικανότητα των ανθρώπων να ανταποκριθούν σε μια εργασία. Εάν ανησυχείς ότι θα αρχίσει να συζητιέται από εδώ κι εκεί, ίσως να θέλεις να το κρατήσεις για τον εαυτό σου. Από την άλλη, εάν ο εργοδότης σου το γνωρίζει, θα ήταν ίσως ευκολότερο να παίρνεις άδειες για ιατρικά ραντεβού ή για να αντιμετωπίσεις περιόδους ασθένειας. Στην Ελλάδα, είναι παράνομο για τον εργοδότη να κάνει διακρίσεις μεταξύ των υπαλλήλων (ή υποψήφιων υπαλλήλων), επειδή έχουν τον HIV.

Οι άνθρωποι που ζουν με HIV μπορούν να ταξιδέψουν στις περισσότερες χώρες του κόσμου. Ωστόσο, κάποιες χώρες θέτουν περιορισμούς, κυρίως για όσους αιτούνται άδεια εργασίας ή διαμονής. Το ίδιο ισχύει σε πολλές χώρες της Μέσης Ανατολής, καθώς και στην Αυστραλία και τη Ρωσία (περισσότερες πληροφορίες στην ιστοσελίδα www.hivtravel.org).