Το παρακάτω κείμενο αποτελεί προσαρμογή της πρωτότυπης έκδοσης της NAM «Your next steps» (3η έκδοση, 2014), που μας παραχώρησε τα πνευματικά δικαιώματα. Η ΝΑΜ είναι ανεξάρτητη φιλανθρωπική οργάνωση παροχής πληροφοριών για τη λοίμωξη HIV με έδρα το Ηνωμένο Βασίλειο. Μπορείτε να δείτε το πρωτότυπο έντυπο στο www.aidsmap.com. H NAM δεν μπορεί να θεωρηθεί υπεύθυνη για την ακρίβεια της μετάφρασης ή της παραμετροποίησης του κειμένου
Ζητήματα υγείας
1.1. Τι είναι ο HIV;
Αν είσαι θετικός/ή στον HIV, αυτό σημαίνει ότι έχεις στο σώμα σου έναν ιό, που ονομάζεται HIV (βλ. Τι είναι ο HIV;). Δε σημαίνει ότι είσαι άρρωστος, ούτε ότι έχεις AIDS, ούτε ότι θα πεθάνεις. Εάν έχεις HIV, αλλά δεν παίρνεις θεραπεία, ο HIV θα προσβάλλει σιγά σιγά το ανοσοποιητικό σου σύστημα, δηλαδή την ικανότητα του σώματός σου να καταπολεμά άλλες λοιμώξεις (βλ. Με ποιον τρόπο ο HIV προσβάλλει το ανοσοποιητικό σύστημα;).
Υπάρχουν, όμως, φαρμακευτικές θεραπείες για τον HIV, οι οποίες μπορούν να καταστέλλουν την αναπαραγωγή του ιού και να περιορίσουν έτσι τη βλάβη στο ανοσοποιητικό σου σύστημα, κρατώντας σε υγιή (βλ. Τι είναι τα αντιρετροϊκά φάρμακα;). Εξαιτίας αυτών των φαρμάκων, οι περισσότεροι άνθρωποι που ζουν με HIV μπορούν να αναμένουν ότι θα έχουν ένα φυσιολογικό προσδόκιμο ζωής (βλ. Λοίμωξη HIV και προσδόκιμο ζωής).
Το «AIDS» διαφέρει από τον HIV. Το AIDS μπορεί να εμφανιστεί, εάν κάποιος δεν παίρνει θεραπεία για μεγάλο χρονικό διάστημα και το ανοσοποιητικό του σύστημα εξασθενήσει σε μεγάλο βαθμό. Αυτό σημαίνει ότι ένας άνθρωπος με HIV κινδυνεύει να αναπτύξει σοβαρές λοιμώξεις και ασθένειες, τις οποίες ένα υγιές ανοσοποιητικό σύστημα θα ήταν σε θέση να καταπολεμήσει (βλ. Τι είναι το AIDS;). Χάρη στη φαρμακευτική θεραπεία, οι άνθρωποι που εμφανίζουν AIDS στην Ελλάδα είναι πλέον λίγοι. Και αν συμβεί κάτι τέτοιο, συνήθως μπορούν να ανακάμψουν.
Τα αρχικά HIV (Human Immunodeficiency Virus) δηλώνουν τον Ιό της Ανθρώπινης Ανοσοανεπάρκειας. Τα αρχικά AIDS (Acquired Immune Deficiency Syndrome) δηλώνουν το Σύνδρομο της Επίκτητης Ανοσοανεπάρκειας.
1.2. Παρακολουθώντας την υγεία σου
Δεν μπορείς να καταλάβεις αν κάποιος έχει HIV ή όχι από την εμφάνισή του, ούτε και μπορείς πάντα να γνωρίζεις σε πόσο καλή κατάσταση είναι η υγεία του. Ωστόσο, υπάρχουν εξετάσεις αίματος που μπορούν να δείξουν με ποιον τρόπο επηρεάζει ο HIV την υγεία σου. Είτε λαμβάνεις θεραπεία, είτε όχι, είναι σημαντικό να κάνεις κάποιες εξετάσεις τακτικά (βλ. Σημαντικές ιατρικές εξετάσεις).
Μία σημαντική εξέταση ονομάζεται μέτρηση των κυττάρων CD4 και αποτελεί μια εκτίμηση του πόσο δυνατό είναι το ανοσοποιητικό σου σύστημα. Ένας χαμηλός αριθμός κυττάρων CD4 δείχνει ότι ο HIV βλάπτει το ανοσοποιητικό σου σύστημα. Ένας υψηλότερος αριθμός κυττάρων CD4 δείχνει ότι το ανοσοποιητικό σου σύστημα είναι πιο δυνατό.
Μία άλλη εξέταση ονομάζεται μέτρηση ιικού φορτίου. Αποτελεί μια εκτίμηση της ποσότητας του HIV σε ένα δείγμα αίματος. Εάν είσαι σε θεραπεία, η μέτρηση του ιικού φορτίου δείχνει πόσο αποτελεσματική είναι η θεραπεία – όσο πιο χαμηλό, τόσο καλύτερα.
Πιθανότατα, θα σου ζητείται να κάνεις αυτές τις εξετάσεις ανά κάποιους μήνες. Αυτές θα βοηθήσουν εσένα και τον/τη γιατρό σου να λάβετε αποφάσεις για την υγεία και τη θεραπεία σου.
1.3. Πώς εξελίσσεται η λοίμωξη με τον HIV;
Ο HIV αποδυναμώνει το ανοσοποιητικό σύστημα με πολύ αργό ρυθμό, ώστε δε θα νιώθεις απαραίτητα άρρωστος/η. Είναι πιθανό, τις πρώτες εβδομάδες μετά τη μόλυνση, να εμφάνισες για λίγες ημέρες κάτι σα γρίπη, μια κατάσταση γνωστή ως «σύνδρομο ορομετατροπής» ή «πρωτολοίμωξη». Μετά από αυτό, οι περισσότεροι άνθρωποι που δε λαμβάνουν θεραπεία έχουν πολύ καλή υγεία για ένα διάστημα από δύο έως δεκαπέντε χρόνων. Η μέση διάρκεια του σταδίου αυτού είναι επτά περίπου χρόνια (βλ. Ποια είναι τα στάδια εξέλιξης της λοίμωξης HIV;).
Ωστόσο, είναι λίγοι οι άνθρωποι που διαγιγνώσκονται με HIV αμέσως, αφού μολυνθούν. Συχνά, μεσολαβεί ένα διάστημα μηνών ή ετών. Εάν έχεις HIV εδώ και λίγο μόνο καιρό, πιθανόν η υγεία σου θα είναι σε καλή κατάσταση για αρκετά χρόνια, χωρίς να χρειαστεί να λάβεις θεραπεία. Εν τούτοις, ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας συνιστά, πλέον, να λαμβάνουν φαρμακευτική αγωγή όλοι οι άνθρωποι που διαγιγνώσκονται με HIV, ανεξάρτητα από την κατάσταση της υγείας τους (βλ. Η έναρξη της αντιρετροϊκής αγωγής).
Από την άλλη, αν είχες τον HIV για μεγάλο διάστημα, πριν την εξέταση, ίσως να είσαι ήδη άρρωστος/η και ο/η γιατρός σου να συστήσει να ξεκινήσεις άμεσα θεραπεία. Το να είσαι άρρωστος/η, το να μαθαίνεις ότι έχεις HIV και το να σου ζητείται να λάβεις αποφάσεις για τη θεραπεία, μπορεί να είναι πολλά για να τα διαχειριστείς όλα μαζί, την ίδια στιγμή.
1.4. Η θεραπεία για τον HIV
Η θεραπεία για τον HIV, συνήθως, περιλαμβάνει τη λήψη φαρμάκων μία ή δύο φορές την ημέρα. Τα φάρμακα αυτά σταματούν την αναπαραγωγή του ιού και μειώνουν την ποσότητα του HIV στο σώμα σου (βλ. Τι είναι τα αντιρετροϊκά φάρμακα;).
- Αν υπάρχει μικρότερη ποσότητα του HIV, περιορίζεται η βλάβη στο ανοσοποιητικό σου σύστημα και μειώνεται η πιθανότητα να εμφανίσεις κάποια ασθένεια.
- Αν υπάρχει μικρότερη ποσότητα του HIV στα σωματικά σου υγρά, είναι λιγότερο πιθανό να μεταδώσεις τον HIV (για παράδειγμα, σε σεξουαλικό/ή σύντροφο ή κατά την εγκυμοσύνη).
Στόχος της θεραπείας του HIV είναι να έχεις «μη ανιχνεύσιμο» ιικό φορτίο, το οποίο σημαίνει ότι υπάρχει μια ελάχιστη μόλις ποσότητα του HIV στο σώμα σου (βλ. Σημαντικές ιατρικές εξετάσεις). Παρόλα αυτά, τα φάρμακα δεν μπορούν να εξαλείψουν εντελώς τον HIV από το σώμα σου.
1.5. Παρενέργειες
Τα σύγχρονα αντιρετροϊκά φάρμακα έχουν λιγότερες παρενέργειες από ό,τι τα φάρμακα που χρησιμοποιούνταν στο παρελθόν. Οι περισσότερες παρενέργειες προκαλούνται κατά την προσαρμογή του σώματος στο νέο φάρμακο και υποχωρούν ύστερα από μια περίοδο λίγων εβδομάδων. Κάποιοι άνθρωποι έχουν τάση προς εμετό, διάρροια ή νιώθουν περισσότερο κουρασμένοι από ό,τι συνήθως. Οι σοβαρές και μακροχρόνιες παρενέργειες είναι αρκετά πιο σπάνιες (βλ. Πιθανές παρενέργειες της αντιρετροϊκής αγωγής).
Εάν κάποιο φάρμακο σου προκαλεί προβλήματα, ο/η γιατρός σου έχει συνήθως τη δυνατότητα να το αντικαταστήσει με κάποιο άλλο.
1.6. Πρέπει να ξεκινήσω θεραπεία για τον HIV;
Δεν επιλέγουν όλοι οι άνθρωποι με HIV να αρχίσουν αντιρετροϊκή αγωγή αμέσως. Μέχρι πρότινος, η έναρξη της αγωγής προτεινόταν:
- εάν ο αριθμός των κυττάρων CD4 σου είναι χαμηλότερος από 350,
- εάν ο HIV σου προκαλεί κάποια ασθένεια,
- εάν πάσχεις από κάποια άλλη νόσο, όπως ηπατίτιδα ή φυματίωση,
- εάν είσαι έγκυος, ή
- εάν θέλεις να μειώσεις την πιθανότητα μετάδοσης του HIV σε κάποιον/α σεξουαλικό/ή σύντροφο.
Σε άλλες περιπτώσεις, η λήψη αγωγής μπορεί να μην ήταν άμεσα απαραίτητη. Ωστόσο, ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας συνιστά, εδώ και λίγα χρόνια, την έναρξη της αντιρετροϊκής θεραπείας για όλους τους ανθρώπους με HIV, ανεξάρτητα από τα παραπάνω κριτήρια. Η οδηγία αυτή εφαρμόζεται, πλέον, και στην Ελλάδα (βλ. Η έναρξη της αντιρετροϊκής αγωγής).
Θα πρέπει να ξεκινήσεις τη θεραπεία μόνο όταν νιώσεις έτοιμος/η για αυτό. Δώσε αρκετό χρόνο στον εαυτό σου, για να ενημερωθείς για τις επιλογές που έχεις και να λάβεις τις δικές σου αποφάσεις.
1.7. Παίρνοντας τα φάρμακά σου στην ώρα τους
Η θεραπεία για τον HIV δρα αποτελεσματικά, μόνο εφόσον λαμβάνεται ακριβώς σύμφωνα με τις οδηγίες που δίνονται. Αυτό συχνά αναφέρεται ως «συμμόρφωση» και σημαίνει ότι τα φάρμακα λαμβάνονται:
- στη σωστή ώρα,
- στη σωστή δοσολογία, και
- σύμφωνα με τις οδηγίες διατροφής που έχουν δοθεί.
Οι νοσηλευτές και οι γιατροί του νοσοκομείου σου μπορούν να σε βοηθήσουν σε αυτό. Ίσως χρειαστεί να σχεδιάσεις μια ρουτίνα, που θα σε βοηθά να θυμάσαι να παίρνεις τα φάρμακα την ίδια ώρα κάθε μέρα (βλ. Η σωστή λήψη της αντιρετροϊκής αγωγής). Αν κάποιες φορές ξεχνάς να πάρεις τα φάρμακά σου, είναι πιθανό να σταματήσουν να είναι αποτελεσματικά (βλ. Αντοχή του HIV στα αντιρετροϊκά φάρμακα και HAART). Εάν συμβεί κάτι τέτοιο, θα χρειαστεί να αλλάξεις αγωγή.
1.8. Προσέχοντας την υγεία σου
Όπως και για τον καθένα, η φροντίδα της υγείας σου περιλαμβάνει πολύ περισσότερα από το να καταπίνεις απλά μερικά χάπια. Θα σε βοηθήσει, επίσης, εάν καταφέρνεις:
- να ξεκουράζεσαι και να κοιμάσαι, ώστε να χαλαρώνεις και να δυναμώνεις το ανοσοποιητικό σου σύστημα,
- να τρως ισορροπημένα, ώστε να διατηρείς ένα υγιές βάρος, να παίρνεις ενέργεια και να λαμβάνεις τα θρεπτικά στοιχεία που χρειάζεται το σώμα σου,
- να γυμνάζεσαι, κάτι που βοηθά την καρδιά, τα πνευμόνια, την κυκλοφορία του αίματος και την κινητικότητά σου,
- να διακόψεις το κάπνισμα, εάν είσαι καπνιστής,
- να μιλάς με ανθρώπους και να αναζητάς υποστήριξη (η απομόνωση και το στρες βλάπτουν την υγεία σου επίσης)
Εκτός του να βελτιώνουν τη σωματική σου υγεία, όλα τα παραπάνω σε κάνουν να νιώθεις καλύτερα και ενισχύουν τη συναισθηματική σου ευεξία. Για παράδειγμα, η γυμναστική μπορεί να σε κάνει να νιώθεις πιο χαλαρός και με περισσότερη ενέργεια.
Σε δύσκολες περιόδους, ίσως παρατηρήσεις ότι καταναλώνεις περισσότερο αλκοόλ ή κάνεις χρήση εξαρτησιογόνων ουσιών. Μπορεί αυτά να σε βοηθούν να ξεχνάς ή να μην προβληματίζεσαι. Αν και προσφέρουν, ίσως, μια πρόσκαιρη ανακούφιση, εάν βασίζεσαι σε αυτά, μακροπρόθεσμα, πιθανότατα θα γίνει ακόμη πιο δύσκολο το να διαχειρίζεσαι τα συναισθήματά σου. Η υπερβολική κατανάλωση αλκοόλ και η χρήση ουσιών, συνήθως, δημιουργούν επιπλέον προβλήματα.
Νοσοκομεία & Υποστήριξη
2.1. Επιλέγοντας γιατρό και νοσοκομείο
Η παρακολούθηση και η θεραπεία για τον HIV συνήθως πραγματοποιείται από εξειδικευμένες νοσοκομειακές μονάδες (Μονάδες Ειδικών Λοιμώξεων/ΜΕΛ). Γενικά, αντιμετωπίζεσαι ως εξωτερικός ασθενής, δηλαδή δε διαμένεις στο νοσοκομείο.
Η πρόσβαση στις περισσότερες μονάδες ειδικών λοιμώξεων είναι ελεύθερη. Αυτό σημαίνει ότι δε χρειάζεσαι παραπομπή από κάποιον άλλο γιατρό ή φορέα, για να απευθυνθείς σε αυτές. Μπορείς απλά να τηλεφωνήσεις και να ζητήσεις να εγγραφείς ως ασθενής. Εσύ επιλέγεις σε ποια μονάδα θα απευθυνθείς, ωστόσο, συχνά, το νοσοκομείο όπου έγινε η διάγνωση του HIV είναι και αυτό στο οποίο θα συνεχιστεί η παρακολούθησή σου. Μπορείς να βρεις περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τα Κέντρα Αναφοράς AIDS και τις μονάδες ειδικών λοιμώξεων στην περιοχή σου στην ενότητα «Εξέταση για τον HIV», στο www.aids.org.gr ή στην τηλεφωνική γραμμή για το HIV/AIDS του Κέντρου Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (ΚΕ.ΕΛ.Π.ΝΟ.) στο 210 7222 222.
Η θεραπεία για τον HIV παρέχεται δωρεάν στους ανθρώπους που ζουν στην Ελλάδα. Ανεξάρτητα από το καθεστώς παραμονής σου στη χώρα, δε θα χρεωθείς για την περίθαλψη και τη θεραπεία για τον HIV στα δημόσια ελληνικά νοσοκομεία.
2.3. Τακτικοί ιατρικοί έλεγχοι
Η υγεία σου θα παρακολουθείται μέσω τακτικών ραντεβού με τον/τη γιατρό σου και, κυρίως, μέσω των αποτελεσμάτων των αιματολογικών σου εξετάσεων (βλ. Σημαντικές ιατρικές εξετάσεις). Εάν έχεις διαγνωσθεί πρόσφατα ή αν είσαι άρρωστος/η σε μια δεδομένη περίοδο, τα ραντεβού αυτά μπορεί να είναι αρκετά συχνά. Όταν τα πράγματα είναι περισσότερο σταθερά, το σύνηθες είναι να ελέγχεσαι κάθε τρεις με έξι μήνες.
Τα ραντεβού με τους/τις γιατρούς σου δίνουν την ευκαιρία να παίρνεις απαντήσεις σε όποια ερωτήματα έχεις γύρω από τον HIV. Αν βλέπεις τακτικά τον/την ίδιο/α γιατρό, θα είναι πιο εύκολο να χτίσεις μια καλή σχέση μαζί του. Αν δεν είσαι ευχαριστημένος/η με τον ή τη γιατρό που σε παρακολουθεί, μπορείς να ζητήσεις να αλλάξεις γιατρό ή νοσοκομείο, αν και κάτι τέτοιο δεν είναι πάντα εύκολο.
2.4. Λαμβάνοντας υποστήριξη από το νοσοκομείο σου
Το προσωπικό του νοσοκομείου σου δεν είναι εκεί μόνο και μόνο για να αντιμετωπίσει έναν ιό. Αν μόλις έμαθες ότι έχεις τον HIV, είναι πιθανό να νιώθεις αναστάτωση και σύγχυση. Το νοσοκομείο σου θα πρέπει να διαθέτει προσωπικό (αν όχι, μπορεί να σε παραπέμψει σε συνεργαζόμενους φορείς) που μπορεί να σου μιλήσει για όσα σε απασχολούν και να σε βοηθήσει να βρεις έναν τρόπο να προχωρήσεις. Θα είναι εξίσου διαθέσιμοι και στο μέλλον.
Εάν θέλεις να κατανοήσεις περισσότερο τον HIV και τη θεραπεία του, μπορείς να μιλήσεις στον/στη γιατρό σου ή σε μια έμπειρη νοσηλεύτρια. Πρακτικά προβλήματα, όπως ζητήματα στέγασης, οικονομικές δυσκολίες ή θέματα σχετικά με το καθεστώς παραμονής σου στη χώρα, μπορεί να σε εμποδίζουν να φροντίζεις την υγεία σου. Το νοσοκομείο ίσως είναι σε θέση να σε φέρει σε επαφή με κοινωνικούς λειτουργούς ή οργανώσεις που μπορούν να βοηθήσουν.
2.5. Απόρρητο
Αποτελεί βασική αρχή ότι οι ιατρικές πληροφορίες πρέπει να παραμένουν απόρρητες. Αυτό σημαίνει ότι κανένας δεν πρόκειται να λάβει πληροφορίες για την υγεία σου ή να δει τον ιατρικό σου φάκελο χωρίς τη συγκατάθεσή σου. Το νοσοκομείο που σε παρακολουθεί για τον HIV δε θα δώσει πληροφορίες σε δημόσιες υπηρεσίες ή σε μέλη της οικογένειάς σου. Μάλιστα, οι κανόνες απορρήτου είναι αυστηρότεροι για τον HIV από ό,τι για άλλες ασθένειες. Για αυτό και πρέπει να δίνεις την άδειά σου, προκειμένου να έρθει σε επαφή το νοσοκομείο που σε παρακολουθεί για τον HIV με άλλους/ες γιατρούς που μπορεί να σε παρακολουθούν.
Από την άλλη, μπορεί να διακινούνται πληροφορίες μεταξύ του ιατρονοσηλευτικού προσωπικού του νοσοκομείου που σε παρακολουθεί για τον HIV. Επίσης, εάν ο ιατρός σου σε παραπέμψει για εξετάσεις ή θεραπεία σε κάποια άλλη νοσοκομειακή μονάδα, το προσωπικό που θα σε αναλάβει εκεί, συνήθως, θα έχει ενημερωθεί για το ότι έχεις HIV. Αυτό κυρίως συμβαίνει, ώστε να είναι δυνατό να ληφθούν οι σωστές αποφάσεις για τη θεραπεία σου.
2.6. Άλλες πηγές υποστήριξης
Εκτός της βοήθειας από το νοσοκομείο σου, υπάρχουν πολλές άλλες διαθέσιμες υπηρεσίες για ανθρώπους με HIV. Αυτές παρέχονται από:
- οργανώσεις για τον HIV και
- τμήματα κοινωνικής πολιτικής του δήμου και της περιφέρειάς σου.
Οι υπηρεσίες μπορεί να παρέχονται κατά πρόσωπο, τηλεφωνικά ή διαδικτυακά. Μπορείς να λάβεις πληροφορίες και καθοδήγηση για ένα μεγάλο εύρος θεμάτων, από τη θεραπεία ως ζητήματα στέγασης. Εάν είσαι άρρωστος, ίσως είναι διαθέσιμη και πρακτική βοήθεια. Ή μπορεί απλά να θέλεις να μιλήσεις σε κάποιον για το τι περνάς. Yπάρχ ουν ομάδες υποστήριξης, όπου μπορείς να συναντήσεις άλλους ανθρώπους που ζουν με HIV. Μπορεί να είναι καθησυχαστικό να συζητάς με άλλους ανθρώπους που βρίσκονται σε μια παρόμοια κατάσταση ή να γνωρίσεις ανθρώπους που έχουν HIV εδώ και αρκετά χρόνια και ζουν καλά (Πληροφορίες στο www.kentrozois.gr). Υπάρχουν, επίσης, και διαδικτυακά φόρουμ για ανθρώπους που ζουν με HIV.
Η σεξουαλική σου ζωή
3.1. Το σεξ όταν έχεις τον HIV
Το να ζει κάποιος με τον HIV μπορεί να επηρεάσει τα αισθήματά του ως προς το σεξ με πολλούς διαφορετικούς τρόπους. Κάποιοι άνθρωποι φοβούνται ότι θα μεταδώσουν τον HIV ή αισθάνονται λιγότερο επιθυμητοί. Ενώ κάποιοι απέχουν εντελώς από το σεξ, άλλοι το επιδιώκουν όλο και περισσότερο. Ίσως να τους είναι πιο σημαντικό από ποτέ να νιώθουν επιθυμητοί ή να έχουν στιγμές οικειότητας και απόλαυσης. Αξίζει να γνωρίζεις ότι:
- Οι περισσότεροι άνθρωποι που ζουν με HIV συνεχίζουν να έχουν σεξουαλικές επαφές και να δημιουργούν σχέσεις.
- Οι άνθρωποι που ζουν με HIV μπορούν να κάνουν παιδιά, που δεν έχουν τον HIV (βλ. HIV & μητρότητα).
- Εφόσον η θεραπεία που παίρνεις για τον HIV είναι πλήρως αποτελεσματική, η πιθανότητα να μεταδώσεις τον ιό στον/στη σεξουαλικό/ή σου σύντροφο είναι εξαιρετικά μικρή.
- Εφόσον χρησιμοποιείς προφυλακτικό, είναι σχεδόν αδύνατο να μεταδώσεις τον ιό στον ή τη σεξουαλικό/ή σου σύντροφο.
Τα προφυλακτικά είναι σημαντικά για την προστασία και της δικής σου υγείας – σε προφυλάσσουν από σεξουαλικώς μεταδιδόμενα νοσήματα (βλ. Η σωστή χρήση του προφυλακτικού). Κάποιες λοιμώξεις, όπως η σύφιλη και η ηπατίτιδα C, είναι πιο δύσκολο να αντιμετωπιστούν όταν έχεις τον HIV. Αν το ζητήσεις, μπορείς να πραγματοποιείς στο νοσοκομείο σου τακτικούς ιατρικούς ελέγχους για τη σεξουαλική σου υγεία. Όταν επιλέγεις μέθοδο αντισύλληψης, θα πρέπει να λάβεις υπόψη την αγωγή που παίρνεις για τον HIV. Κάποια αντιρετροϊκά φάρμακα μπορεί να αλληλεπιδρούν με τα αντισυλληπτικά χάπια ή με άλλες ορμονικές μεθόδους αντισύλληψης (βλ. Θέματα αναπαραγωγής και σεξουαλικής υγείας).
3.2. Πληροφορίες για τη μετάδοση του HIV
Το πρωκτικό και το κολπικό σεξ είναι οι συνηθέστεροι τρόποι μετάδοσης του HIV. Η πιθανότητα μετάδοσης του HIV, κατά τη διάρκεια άλλων σεξουαλικών δραστηριοτήτων, είναι πολύ, πολύ μικρότερη. Μπορείς να βρεις περισσότερες πληροφορίες για το θέμα αυτό στην ενότητα «Μετάδοση του HIV».
Αν χρησιμοποιείς προφυλακτικό κατά το πρωκτικό ή κολπικό σεξ, η πιθανότητα μετάδοσης του HIV είναι εξαιρετικά χαμηλή. Τα προφυλακτικά εμποδίζουν τα σωματικά υγρά, που περιέχουν τον HIV, να περάσουν από το ένα άτομο στο άλλο. Η χρήση λιπαντικών με βάση το νερό ή τη σιλικόνη κάνει τα προφυλακτικά ακόμη πιο ασφαλή (βλ. Η σωστή χρήση του προφυλακτικού).
Ομοίως, αν λαμβάνεις θεραπεία για τον HIV και έχεις «μη ανιχνεύσιμο» ιικό φορτίο, τότε είναι σχεδόν απίθανο να μεταδόσεις τον HIV κατά τη σεξουαλική επαφή. Όταν το ιικό φορτίο ενός ατόμου είναι «μη ανιχνεύσιμο», σημαίνει πως υπάρχει μια ελάχιστη μόνο ποσότητα του HIV στο σώμα (βλ. Σημαντικές ιατρικές εξετάσεις).
Η πιθανότητα μετάδοσης του HIV είναι εξαιρετικά μικρή, εάν ισχύουν τα παρακάτω:
- Οι εξετάσεις αίματος δείχνουν ότι το ιικό σου φορτίο είναι μη ανιχνεύσιμο, εδώ και αρκετούς μήνες.
- Παίρνεις τα αντιρετροϊκά σου φάρμακα στη σωστή δοσολογία και στη σωστή ώρα (βλ. Η σωστή λήψη της αντιρετροϊκής αγωγής).
- Δεν έχεις κάποιο άλλο σεξουαλικώς μεταδιδόμενο νόσημα.
- Ο/Η σύντροφός σου δεν έχει κάποιο άλλο σεξουαλικώς μεταδιδόμενο νόσημα.
Οι σχετικές έρευνες δείχνουν πως η αντιρετροϊκή θεραπεία μειώνει την πιθανότητα μετάδοσης του HIV σε έναν ή μία μόνιμο/η σύντροφο κατά 96% (βλ. Παράγοντες που επηρεάζουν την πιθανότητα σεξουαλικής μετάδοσης του HIV). Ο/Η γιατρός σου μπορεί να δώσει σε σένα και στον/στη σύντροφό σου πιο λεπτομερείς οδηγίες, προσαρμοσμένες στα δικά σου προσωπικά δεδομένα.
3.3. Συμπεριφορές χαμηλού ή μηδενικού ρίσκου
Σε σύγκριση με το πρωκτικό ή το κολπικό σεξ χωρίς προφυλακτικό, η πιθανότητα μετάδοσης του HIV, κατά τη διάρκεια άλλων σεξουαλικών δραστηριοτήτων, είναι πολύ, πολύ μικρότερη (βλ. Σπάνιοι τρόποι μετάδοσης). Το στοματικό σεξ θεωρείται πρακτική χαμηλού ρίσκου. Αν είσαι άντρας που ζει με HIV, υπάρχει μια μικρή πιθανότητα μετάδοσης, εάν έχεις υψηλό ιικό φορτίο και εκσπερματίσεις στο στόμα άλλου ατόμου. Εάν είσαι γυναίκα που ζει με HIV, δεν υπάρχει καμία πιθανότητα να μεταδώσεις τον HIV κατά το στοματικό σεξ.
Επίσης, δεν υπάρχει καμία πιθανότητα μετάδοσης κατά τον αμοιβαίο αυνανισμό (π.χ. τρίβοντας ο ένας σύντροφος το πέος, τον κόλπο ή τον πρωκτό του άλλου). Είναι αδύνατο να μεταδοθεί ο HIV μέσω του φιλιού, της αγκαλιάς ή τoυ χαϊδέματος (βλ. Αδύνατοι τρόποι μετάδοσης). Τέλος, δεν υπάρχει καμία πιθανότητα μετάδοσης κατά τη συνηθισμένη κοινωνική επαφή. Κανείς δεν έχει ποτέ μολυνθεί από τον HIV μέσω:
- της κοινής χρήσης οικιακών αντικειμένων, όπως φλιτζάνια, πιάτα και μαχαιροπήρουνα,
- της κοινής χρήσης τουαλέτας, ή
- αναπνέοντας τον ίδιο αέρα που αναπνέει και ένα άτομο με HIV.
3.4. PEP (προφυλακτική αντιρετροϊκή αγωγή μετά την έκθεση)
Αν φοβάσαι ότι πολύ πρόσφατα μπορεί να εξέθεσες κάποιον/α στον HIV (για παράδειγμα, εάν είχες σεξουαλική επαφή χωρίς προφυλακτικό ή αν το προφυλακτικό έσπασε), είναι διαθέσιμη μια επείγουσα θεραπεία που ονομάζεται προφυλακτική αγωγή μετά την έκθεση (PEP: post-exposure prophylaxis).
Η PEP είναι μια θεραπεία με αντιρετροϊκά φάρμακα, που πρέπει να ξεκινήσει πάρα πολύ σύντομα, μετά από μία πιθανή έκθεση στον ιό – όσο συντομότερα, τόσο καλύτερα, και οπωσδήποτε εντός 72 ωρών (3 ημέρες). Μπορεί να εμποδίσει τη μετάδοση του HIV.
Η PEP διατίθεται συνήθως από τις μονάδες ειδικών λοιμώξεων, τα νοσοκομεία αφροδισίων νοσημάτων και από τα τμήματα επειγόντων περιστατικών των δημόσιων νοσοκομείων.
3.5. HIV και νόμος
Στη χώρα μας δεν υπάρχουν ειδικές ποινικές διατάξεις για τον HIV και εφαρμόζονται οι γενικές διατάξεις για το αδίκημα της βαριάς σωματικής βλάβης. Πιο αναλυτικά, εάν γνωρίζεις ότι είσαι θετικός/ή στον HIV, και έχεις σεξουαλική επαφή χωρίς προφυλακτικό και χωρίς να ενημερώσεις τον/τη σύντροφό σου για την οροθετικότητά σου, είναι πιθανό να κινηθούν ποινικές διαδικασίες εις βάρος σου.
Στην Ελλάδα, έχουν κατηγορηθεί άνθρωποι για τέλεση αδικήματος, επειδή μετέδωσαν τον HIV σε συντρόφους τους μέσω σεξουαλικής επαφής χωρίς προφυλακτικό και χωρίς να τους έχουν προηγουμένως ενημερώσει ότι είναι θετικοί στον HIV. Επιπλέον, είναι δυνατό κάποιος/α να διωχθεί και επειδή εξέθεσε ένα άλλο πρόσωπο στον κίνδυνο πιθανής μόλυνσης με τον HIV, ακόμη και αν τελικά ο ιός δεν μεταδόθηκε.
Το προφυλακτικό, όταν χρησιμοποιείται σωστά, παρέχει πολύ καλή προστασία από τον HIV (βλ. Η σωστή χρήση του προφυλακτικού). Οι δικηγόροι θεωρούν πως, εάν χρησιμοποιείς προφυλακτικό κάθε φορά που έχεις σεξουαλική επαφή και καθ’ όλη της διάρκειά της, διαθέτεις ένα ισχυρό επιχείρημα υπεράσπισης, στην περίπτωση που όντως υπάρξει μετάδοση ή στην περίπτωση που κάποιος σε κατηγορήσει ότι αποπειράθηκες να του μεταδώσεις τον ιό. Επίσης, αν λαμβάνεις αντιρετροϊκή αγωγή σύμφωνα με τις οδηγίες του ιατρού σου και έχεις μη ανιχνεύσιμο ιικό φορτίο, και αυτό θα πρέπει να εκληφθεί ως απόδειξη ότι έχεις λάβει τα ενδεδειγμένα μέτρα για τη μη μετάδοση του HIV.
Όπως ακριβώς οι άνθρωποι που ζουν με τον HIV έχουν ευθύνη να προσέχουν την υγεία τους και να μην μεταδίδουν τον ιό, έτσι και οι οροαρνητικοί άνθρωποι και οι άνθρωποι που δεν γνωρίζουν αν είναι θετικοί στον HIV ή όχι έχουν ευθύνη να προσέχουν την υγεία τους και να προστατεύονται. Ωστόσο, από τη σκοπιά του νόμου, η ευθύνη φαίνεται να βαραίνει περισσότερο τους ανθρώπους που ζουν με τον HIV, εφόσον το γνωρίζουν και δε λαμβάνουν τα απαραίτητα προστατευτικά μέτρα.
Η ζωή συνεχίζεται...
4.1. Η ζωή συνεχίζεται
Σε μερικές χώρες, η θεραπεία για τον HIV δεν είναι διαθέσιμη σε όλους τους ανθρώπους που τη χρειάζονται. Ομοίως, πριν από 20 ή 30 χρόνια, στην Ελλάδα δεν υπήρχε αποτελεσματική θεραπεία για τον HIV. Υπό αυτές τις συνθήκες, πολλοί άνθρωποι με HIV πέθαιναν σε νεαρή ηλικία (βλ. Το ιστορικό της επιδημίας του HIV/AIDS).
Αυτό δεν ισχύει πια για τους ανθρώπους που ζουν με HIV στην Ελλάδα και σε πολλές άλλες χώρες. Χάρη στη σύγχρονη ιατρική, οι περισσότεροι άνθρωποι ζουν μια μακρά και υγιή ζωή. Οι άνθρωποι που λαμβάνουν αγωγή για τον HIV, η οποία προστατεύει το ανοσοποιητικό τους σύστημα και διατηρεί το ιικό τους φορτίο σε «μη ανιχνεύσιμο» επίπεδο (βλ. Τι είναι τα αντιρετροϊκά φάρμακα;), μπορούν να αναμένουν ότι θα ζήσουν όσο και οι άνθρωποι που δεν έχουν τον HIV. Για παράδειγμα, κάποιος που ξεκινά θεραπεία στην ηλικία των 35 ετών αναμένεται να ζήσει μέχρι και την ηλικία των 70 – 80 ετών περίπου (βλ. Λοίμωξη HIV και προσδόκιμο ζωής).
Δεν είναι ανάγκη να σε σταματήσει ο HIV από το να συνεχίσεις την υπόλοιπή σου ζωή. Πολλοί άνθρωποι που ζουν με HIV φροντίζουν την υγεία τους περισσότερο από ό,τι πριν. Κάποιοι περνούν μια περίοδο προσαρμογής και επανεκτιμούν τις προτεραιότητές τους. Ωστόσο, οι περισσότεροι, πράγματι, συνεχίζουν τις δουλειές και τις συνηθισμένες τους δραστηριότητες. Ο HIV δεν θα πρέπει να σε σταματήσει από το να κάνεις σχέσεις, παιδιά ή σχέδια για το μέλλον.
4.2. Γίνομαι μητέρα
Κάθε χρόνο, αρκετές γυναίκες με HIV γεννούν στην Ελλάδα και σχεδόν όλες φέρνουν στον κόσμο υγιή παιδιά που δεν έχουν τον ιό. Η μετάδοση του HIV από τη μητέρα στο μωρό μπορεί να προληφθεί, εάν:
- λαμβάνεται αντιρετροϊκή αγωγή κατά την κύηση,
- γίνεται προσεκτική επιλογή κολπικού τοκετού και τοκετού με καισαρική τομή,
- η μητέρα δε θηλάσει, και
- το νεογέννητο βρέφος λάβει αντιρετροϊκή αγωγή για λίγες εβδομάδες.
Η λήψη αντιρετροϊκής αγωγής κατά την κύηση θα προστατέψει το μωρό σου από τον HIV, είναι όμως απαραίτητη και για τη δική σου υγεία. Εάν τα φάρμακα μειώσουν την ποσότητα του HIV στο αίμα σου σε πολύ χαμηλά επίπεδα, ίσως να μπορείς να γεννήσεις και με κολπικό τοκετό. Χάρη σε αυτά τα μέτρα προστασίας, η πιθανότητα να γεννηθεί ένα παιδί με τον HIV θεωρείται σήμερα μικρότερη του 1% (βλ. Εγκυμοσύνη και τοκετός). Αν σκέφτεσαι να κάνεις παιδί, αλλά δεν είσαι ακόμη έγκυος, ο/η γιατρός που σε παρακολουθεί για τον HIV μπορεί να σε βοηθήσει να προετοιμαστείς για μια υγιή εγκυμοσύνη. Μπορεί, επίσης, να σου εξηγήσει πώς να μείνεις έγκυος, χωρίς να διακινδυνέψεις να μεταδώσεις τον ιό στον σύντροφό σου (βλ. Σύλληψη).
4.3. Γίνομαι πατέρας
Ο HIV μπορεί να μεταδοθεί από τη μητέρα στο μωρό, αν δεν πληρούνται οι παραπάνω προϋποθέσεις, δεν μπορεί όμως να μεταδοθεί απευθείας από τον πατέρα στο έμβρυο.
Ο/Η γιατρός σου μπορεί να δώσει σε σένα και τη σύντροφό σου οδηγίες, για το πώς αυτή μπορεί να κυοφορήσει το παιδί σου χωρίς να της μεταδοθεί ο HIV. Εάν τα αντιρετροϊκά φάρμακα έχουν μειώσει την ποσότητα του HIV στο αίμα σου σε πολύ χαμηλά επίπεδα, ίσως είναι δυνατό να έχετε σεξουαλικές επαφές χωρίς προφυλακτικό. Διαφορετικά, είναι πιθανόν διαθέσιμη μια μέθοδος που ονομάζεται «καθαρισμός σπέρματος» (βλ. Σύλληψη).
4.4. Πρέπει να το πω;
Αν μόλις έμαθες ότι έχεις τον HIV, είναι πιθανό να νιώθεις αναστάτωση ή σύγχυση. Ίσως να θέλεις να το μοιραστείς με άλλους ανθρώπους. Ωστόσο, μάλλον δεν είναι καλή ιδέα να βιαστείς να το πεις σε πολύ κόσμο, πριν εσύ ο ίδιος ή η ίδια αφομοιώσεις το νέο. Πάντα θα έχεις τη δυνατότητα να μιλήσεις σε άλλους ανθρώπους στο μέλλον. Είναι όμως αδύνατο να το πάρεις πίσω, αφότου το έχεις ήδη πει σε κάποιον.
Από την άλλη, το να μοιραστείς ό,τι σου συμβαίνει με το κατάλληλο πρόσωπο μπορεί να είναι μια πολύ θετική εμπειρία. Μπορεί να σε βοηθήσει να λάβεις υποστήριξη, τη στιγμή που τη χρειάζεσαι περισσότερο, και, κάποιες φορές, να ενδυναμώσει τις σχέσεις σου.
Για κάθε πρόσωπο στο οποίο σκέφτεσαι να μιλήσεις, διερωτήσου τι ελπίζεις να πετύχεις λέγοντάς το. Προσπάθησε να σκεφτείς πώς εκείνος/η θα νιώσει ακούγοντάς σε. Φαντάσου τον καλύτερο δυνατό τρόπο με τον οποίο θα μπορούσε να αντιδράσει – και τον χειρότερο. Ίσως ακόμη θα ήθελες να σκεφτείς ποια θα ήταν η καταλληλότερη στιγμή και το καταλληλότερο μέρος για να ανοίξεις μια τέτοια συζήτηση και να βεβαιωθείς ότι θα μιλήσεις μόνο σε ανθρώπους που εμπιστεύεσαι ότι θα το κρατήσουν για τον εαυτό τους. Έχεις πει σε κάποιους ότι πρόκειται να κάνεις εξέταση για HIV; Εάν ναι, θα βοηθούσε να σκεφτείς πώς θα απαντήσεις σε πιθανές ερωτήσεις τους.
4.5. Μιλώντας στην οικογένεια και τους φίλους σου
Το αν θα πεις τι σου συμβαίνει στην οικογένεια και τους φίλους σου εξαρτάται μάλλον από το είδος της σχέσης που έχεις μαζί τους. Εάν δε συνηθίζεις να συζητάς μαζί τους προσωπικά ζητήματα, θα ήθελες να τους μιλήσεις για αυτό; Ωστόσο, μπορεί να υπάρχει κάποιο στενό σου πρόσωπο που σε έχει βοηθήσει στο παρελθόν. Υπάρχει κάποιος ψύχραιμος, υποστηρικτικός και έμπιστος άνθρωπος, στον οποίο θα μπορούσες να απευθυνθείς αυτή τη στιγμή;
Γενικά, οι αντιδράσεις των ανθρώπων εξαρτώνται από το τι γνωρίζουν – ή τι νομίζουν ότι γνωρίζουν – σχετικά με το θέμα. Υπάρχουν πολλοί φόβοι και μύθοι γύρω από τον HIV. Κάποιοι από τους ανθρώπους που θα μιλήσεις μπορεί να είναι εχθρικοί ή αγενείς. Συχνά, οι άνθρωποι δε γνωρίζουν πολλά για τον HIV ή έχουν πολλά ερωτήματα. Ίσως θα σου ήταν χρήσιμο να έχεις μαζί σου κάποια πληροφοριακά φυλλάδια για τον HIV, για να τους καθησυχάσεις. Άλλοι άνθρωποι μπορεί να σε εκπλήξουν με την κατανόηση και την αποδοχή τους.
4.6. Μιλώντας στον/στην τωρινό/ή σου σύντροφο
Αν είσαι σε κάποια σχέση αυτό το διάστημα, το να μοιραστείς με τον ή τη σύντροφό σου ότι έχεις τον HIV μπορεί να σου προσφέρει μια σημαντική πηγή υποστήριξης. Από την άλλη, θα μπορούσε να είναι μια δύσκολα διαχειρίσιμη κατάσταση και για τους δυο σας. Πιθανόν, θα χρειαστεί κάποιος χρόνος για σένα και τον/τη σύντροφό σου, για να αντιμετωπίσετε τα ζητήματα που θα ανακύψουν.
Ίσως δημιουργηθεί ανησυχία για το αν υπάρχει πιθανότητα να έχεις μεταδώσει τον HIV στον/στη σύντροφό σου ή αν κάτι τέτοιο μπορεί να συμβεί στο μέλλον. Αντίστοιχα, υπάρχει επίσης η πιθανότητα να ήταν ο ή η σύντροφός σου αυτός/ή που σου μετέδωσε τον HIV. Σε κάθε περίπτωση, είναι σημαντικό να εξεταστεί ο/η σύντροφός σου άμεσα. Το προσωπικό του νοσοκομείου που σε παρακολουθεί για τον HIV μπορεί να σε βοηθήσει σε αυτό το θέμα.
Κάποιοι άνθρωποι αντιμετωπίζουν εξαιρετικά δύσκολες καταστάσεις. Μπορεί να εξαρτάσαι οικονομικά από τον/τη σύντροφό σου ή να ανησυχείς για βίαιες συμπεριφορές. Ίσως χρειάζεσαι κάποια βοήθεια και υποστήριξη για να σκεφτείς αυτά τα θέματα διεξοδικά. Μπορείς να απευθυνθείς στο νοσοκομείο σου, σε κάποια τοπική οργάνωση υποστήριξης, όπως το Κέντρο Ζωής, ή στην τηλεφωνική γραμμή για το HIV/AIDS του Κέντρου Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (ΚΕ.ΕΛ.Π.ΝΟ.) στο 210 7222 222.
4.7. Μιλώντας σε έναν/μία καινούριο/α σύντροφο
Το να πεις ότι έχεις τον HIV σε έναν σεξουαλικό σύντροφο ή σε κάποιον πιθανό σύντροφο μπορεί να είναι μια αποκαρδιωτική εμπειρία. Μπορεί να φοβάσαι ότι, εάν το πεις, αυτός/ή θα σε απορρίψει.
Εάν είσαι ανοιχτός για το ότι έχεις τον HIV, αυτό σημαίνει ότι εσύ και ο/η σύντροφός σου μπορείτε μαζί να βρείτε τρόπους, ώστε να ελαχιστοποιηθεί η πιθανότητα μετάδοσης του ιού. Αλλά θα μπορούσες και να μη βλέπεις κάποιον λόγο να το πεις στους/στις συντρόφους σου, εάν η σεξουαλική επαφή είναι τέτοια, που δεν ενέχει κάποιον κίνδυνο μετάδοσης του HIV. Χρειάζεται πάντως να λάβεις υπόψη σου τον νόμο (βλ. Η σεξουαλική σου ζωή), ιδίως αν υπάρχει πιθανότητα να μεταδοθεί ο HIV.
Η χρονική στιγμή που θα επιλέξεις για να μιλήσεις είναι σημαντική. Μπορεί να είναι δύσκολο να συζητήσεις για τον HIV, όταν έχεις μόλις γνωρίσει κάποιον/α, αλλά το να το αναβάλλεις μπορεί να δημιουργήσει προβλήματα στο μέλλον. Κάποιοι άνθρωποι το βρίσκουν ευκολότερο, όταν η πρώτη επαφή γίνεται διαδικτυακά, αντί πρόσωπο με πρόσωπο.
Μπορείς να ζητήσεις καθοδήγηση από το νοσοκομείο σου, σε κάποια τοπική οργάνωση υποστήριξης, όπως το Κέντρο Ζωής, ή στην τηλεφωνική γραμμή για το HIV/AIDS του Κέντρου Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (ΚΕ.ΕΕ.Π.ΝΟ.) στο 210 7222 222.
4.8. Εργασία και ταξίδια
Σαν γενική αρχή, ο εργοδότης σου δε χρειάζεται να γνωρίζει αν είσαι θετικός στον HIV ή όχι – πολύ σπάνια επηρεάζεται η ικανότητα των ανθρώπων να ανταποκριθούν σε μια εργασία. Εάν ανησυχείς ότι θα αρχίσει να συζητιέται από εδώ κι εκεί, ίσως να θέλεις να το κρατήσεις για τον εαυτό σου. Από την άλλη, εάν ο εργοδότης σου το γνωρίζει, θα ήταν ίσως ευκολότερο να παίρνεις άδειες για ιατρικά ραντεβού ή για να αντιμετωπίσεις περιόδους ασθένειας. Στην Ελλάδα, είναι παράνομο για τον εργοδότη να κάνει διακρίσεις μεταξύ των υπαλλήλων (ή υποψήφιων υπαλλήλων), επειδή έχουν τον HIV.
Οι άνθρωποι που ζουν με HIV μπορούν να ταξιδέψουν στις περισσότερες χώρες του κόσμου. Ωστόσο, κάποιες χώρες θέτουν περιορισμούς, κυρίως για όσους αιτούνται άδεια εργασίας ή διαμονής. Το ίδιο ισχύει σε πολλές χώρες της Μέσης Ανατολής, καθώς και στην Αυστραλία και τη Ρωσία (περισσότερες πληροφορίες στην ιστοσελίδα www.hivtravel.org).
Με την ευγενική υποστήριξη: